Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 ljudi. A dijagnostifikovano je između 5.000 i 6.000 različitih oboljenja.

„Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana. Ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest”, kažu iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije.

Međunarodni dan retkih bolesti

Svake godine, poslednji dan februara je namenjen obeležavanju Međunarodnog dana retkih bolesti. U Nišu, ovaj dan će se obeležiti u prostorijima EU info kutka u 17 sati. Tada će biti održana radionica Pričajmo o retkim, koju će voditi defektolog Nataša Kovačević.

„Kroz razgovor sa defektologom, oboleli od retkih bolesti i roditelji obolele dece pokušaće da dođu do zaključaka šta je potrebno učiniti da bi se položaj ove velike, ali zapostavljene zajednice ljudi poboljšao i kako oni mogu da se izbore za svoja prava u društvu“, kažu iz EU info kutka.

Cilj radionice je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti sa problemima sa kojima se sreću pacijenti i njihove porodice. Ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život.