U subotu 16. maja širom sveta se obeležava Svetski dan hereditarnog angioedema (HAE). Ova slabo poznata genetska bolest, prema svetskim statistikama, pogađa jednu u 50.000 osoba.

HAE je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Otoci se najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, međutim, prepoznati su i neki provocirajući faktori. Oni mogu biti fizička trauma, emocionalni stres, infekcije, kao i neki lekovi.

Šta je HAE?

Otoci koje izaziva HAE ne svrbe. U proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije. Otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE i sprečavajuća ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti. Otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije smrtonosni. Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od drugih oboljenja. Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji evidentirana su 92 pacijenta. Oni kažu i da barem još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali su prvi put dostupni i pacijentima u Srbiji.

hereditarnog angioedema

Foto – Branko Starčević

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku Kliničkog centra Niš, dr Dušanka Marković i članica Komisije za lečenje urođenih bolesti metabolizma RFZO, ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja. Ivana Golubović, sekretarka udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije za HAE, svaki treći oboleli u našoj zemlji izgubio člana uže porodice, a da je šestoro pacijenata život spasen u poslednjem trenutku.

Povodom širenja svesti javnosti u subotu, 16. maja će Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, most Gazela, Brankov most i Novi železnički most biti osvetljeni ljubičastim svetlom. Svi zainteresovani građani mogu dab fotografišu neko od ovih zdanja i podele fotografiju na društvenim mrežama uz hešteg #osvetlimohae i na taj način doprinesu podizanju svesti o ovoj retkoj bolesti.

OVDE pogledajte priču Jovane iz Niša koja boluje od ove bolesti.