Avgust je mesec podizanja svesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Pokušaću da vam objasnim zašto je potrebno da neonatalni skrining bude obavezan u Srbiji.
Informacija koju sam čula da je 90 majki (sada ih ima verovatno više) odbilo neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju za svoje bebe je meni NEprihvatljiva. Ispričaću vam moj put do dijagnoze.
Rođena sam kao zdrava beba. Odmah nakon rođenja u porodilištu sam se okrenula potrbuške na šta je babica odreagovala začuđeno upućujući mojoj majci reči da se to vrlo retko dešava i da je rodila jaku i zdravu devojčicu.
Takva je i bila moja prva godina života. Imala sam jak stisak, propuzala na vreme, progovorila rano, čak u devetom mesecu pravila i prve korake pored kreveta. Ništa nije ukazivalo na spinalnu mišićnu atrofiju. Međutim kako je teklo vreme ja sam sve manje hodala, vraćala sam se puzenju. Intuicija majke je jača od bilo koje anamneze lekara. Roditelji su krenuli da me vode od jednog do drugog lekara i krenula su ubeđivanja.
Lekari su govorili da sam ja samo jedna lenja beba, što svakako nisam bila. Govorili su mojoj majci da je blesava žena da ona želi da joj dete u tim godinama trči. Ko će poverovati ženi iz provincije? Međutim, ona tu nije stala, krenula je nakon Niša za Beograd.
Tih osamdesetih godina nije bilo genetskog ispitivanja. Sve je išlo sporo i šturo. Lutalo se za dijagozom, bolnice su se smenjivale. Prisustvo roditelja nije bilo dozvoljeno, pa tokom boravka bila sam sama. Ispitivanja su se takođe smenjivala od snimanja glave, preko punkcije likvora do biopsije mišića.
Onda su dali dijagnozu spinalna mišićna atrofija i dalje sa nevericom. Terapija: fizikalna.
I danas pamtim drvenu varjaču pored mog dupeta na podu i upornost moje majke da se odrade sve vežbe. Kada lekar saopšti roditeljima da nema leka, onda oni u očaju se okreću alternativnoj medicini. Pa kreću posete raznim bionergičarima, manastirima. Odmor se zameni rehabilitacijom u banjama. Međutim na kraju, pre ili kasnije, kreneš po nalog za invalidska kolica. Jer tok bolesti je takav, progresivan.
Pre ili kasnije izgubite tlo pod nogama i krenete da se krećete na četiri točka. I živite život onako kako znate i u onoj snazi koja vam je data kroz genetiku i karakter. Neko se zatvori u četiri zida a neko je poput trkačkog konja pa mora da izađe i istroši svu energiju za taj dan, opet na svoj način.
Ja sam poput tog konja. Ne drži me mesto i ne prisećam se tih trenutaka o kojima sada pišem. Te sam uspomene ostavila za sobom. Znam da nikada ne nosim trenerku, jer me verovatno podseća na bolnicu i ne idem u posetu manastirima i banjama, pa čak ni turistički. Ali imam dovoljno godina da živim kako ja kažem.
Posećujem mesta koja mi prijaju. Bučna, tiha, puna nasmejanih ljudi. Posećijem razna dešavanja, upoznajem različite ljude. Negujem stara prijateljstva. A ponekad osamim se i gledam u nebo, drveće i posmatram vrapce.
Sama sebi sam lek. Za sada funkcioiše.
#zivotizmogugla
Neonatalni skrining
Neonatalni skrining se radi iz kapi krvi koja se uzima iz pete bebe odmah nakon rođenja. Ne boli ništa i besplatan je. Nakon nekoliko dana dobija se rezultat. Ako se ispostavi da beba boluje od spinalne mišićne atrofije u što kraćem roku dobija se lek koji ide o trošku države.
Bitno je terapiju započeti odmah, jer sprečava progresiju bolesti. Više o tome pročitajte na linku i dobro razmislite. Nemojte da dođete u situaciju da vam sutra vaše dete kaže sa punim pravom – Imali ste izbor, a niste izabrali pravi!
MARIJA LAZAREVIĆ
Rođena 1978. godine. Odmah nakon rođenja dijagnostikovana joj je spinalna mišićna distrofija. Srednju ekonomsku školu upisuje kao vanredni učenik zbog nepristupačnosti objekta osobama koja se kreću pomoću invalidskih kolica. Nakon diplomiranja 1997. godine u svom rodnom Brestovcu osniva malo trgovinsko preduzeće i postaje prvi samostalni preduzetnik sa invaliditetom u svom okrugu.
Nakon osamnaest godina rada odlazi u penziju. Sa jakom voljom da učini svet boljim za OSI osniva udruženje građana i uz podršku grada Leskovca realizuje projekat “Prihvati razlike-Pobedi predrasude”. Pokretač je akcije “Budi saosećajan”. Zbog velike ljubavi prema deci, uz podršku Doma kulture u Brestovcu organizuje kreativne radionice – sastavni deo programa Brestovačkog kulturnog leta. Marija 2019. godine u sklopu projekta iz oblasti kulture i uz podršku grada Leskovca izdaje prvu ilustrovanu knjigu za decu MOJA OMILJENA TETKA koja je inspirisana istinitim događajima. To je prva knjiga koja deci predstavlja osobe sa invaliditetom na jedan neposredan i zabavan način.
Komentari (0)